J’ai été diagnostiqué à l’âge de 29 ans, à la suite d’une IRM car avec mon conjoint on voulait avoir un enfant et cela ne fonctionnait pas. On a fait des tests chez monsieur et moi. Et le verdict est tombé : l’endométriose.
Mes symptômes avant l’hystérectomie étaient des douleurs hors et pendant les règles, des règles hémorragiques, une fatigue intense, des douleurs en bas du dos et pendant les rapports. J’ai eu une hystérectomie à l’âge de 33 ans sans pouvoir avoir d’enfants.
Aujourd'hui, j’ai toujours mal au bas du ventre, une fatigue très intense, une douleur en bas du dos qui est revenue, et des douleurs dans les jambes.
"J'ai eu une ablation de la vessie à cause de l'endométriose"
Niveau gynécologie j’ai un suivi tous les ans même si malheureusement de ce côté, il n’y a plus grand chose à faire… Il ne me reste que les ovaires. Par contre je suis suivie par mon urologue très souvent.
Depuis 2019, je me bats pour garder ma vessie. Mais malheureusement le 2 octobre 2024 j’ai eu une ablation de vessie à cause de l’endométriose, avec création d'une néovessie. L’opération a duré 8 heures. Mais je dois repasser au bloc car la néovessie n’a pas fonctionné. Je repasse au bloc en janvier 2026, pour avoir une stomie urinaire, encore une lourde opération qui m’attend. Le chirurgien va me retirer l’urètre et un bout de vagin. L’intervention va durer entre 6/7 heures .
Actuellement je suis très douloureuse, fatigue intense.
"Mon corps est fatigué"
L’endométriose, à un gros impact sur ma vie. Personnellement et professionnellement. Et mes passions. J’ai du arrêter le sport. Et surtout renoncer à ma passion de devenir sapeurs pompiers volontaires, j’aurai tant voulu que ce projet devienne réalité. Mais malheureusement, je ne peux plus. Mon corps est trop fatigué par les plus de 20 opérations rien que pour l'endométriose...
J’ai mal H 24. La seule chose qui me soulage pour le moment, ce sont des piqûres d'un antalgique assez puissant, en intramusculaire.
J’ai eu envie d’adhérer pour trouver du soutien envers des femmes qui sont touchées par l’endométriose. Et également soutenir les femmes atteintes de cette maladie.
"J'aimerais que tous les médecins puissent être formés à l'endométriose"
J’aimerais que la prise en charge soit plus rapide car pour ma part, j’ai eu 20 ans errance médicale. Et que tous les médecins puissent être formés à l'endométriose, pour qu’ils la comprennent mieux. Et nous permettre de nous sentir écoutées quelle que soit la prise en charge.
Si j'avais un conseil à donner, ce serait de toujours croire en l’avenir. Oui, c’est difficile, mais il faut garder l’espoir.
Endo Morphoses 28
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