J’ai été diagnostiquée à 31 ans, le 1er avril 2021, après des années d'errance médicale et de nombreuses consultations chez des médecins, gynéco, gastro...
Au niveau des symptômes, j’ai principalement des dysménorrhées, dyspareunies, troubles digestifs, fatigue chronique importante, douleurs lombaires, douleurs pelviennes, douleurs neuropathiques variées, baisse de moral, migraines.
Ces symptômes sont variables et ne surviennent pas que pendant les règles et la liste est potentiellement non exhaustive…
"L'endométriose nous oblige à revoir notre rythme quotidien"
Médicalement, je suis suivie par une gynécologue spécialisée et je suis un traitement hormonal et aussi par une kinésithérapeute spécialisée (en individuel + des séances de yoga adapté en petit groupe).
L'endométriose nous oblige à revoir notre rythme quotidien et notre hygiène de vie (travail, alimentation, activités physiques adaptées, sommeil...)
Étant diététicienne, je m'aide aussi de la micronutrition, de la phytothérapie et des probiotiques. J'ai commencé les cures thermales depuis 2 ans en Auvergne. Pour les douleurs, il y a aussi la bouillotte, le TENS, parfois des anti inflammatoires...
"Il y a un gros travail d'acceptation à faire"
Au quotidien, l’endométriose me limite et m'a donc obligée à m'adapter professionnellement et dans mes activités quotidiennes (sport, sorties, repas... ), à cause des douleurs et de la fatigue chronique.
Elle a aussi un impact sur le côté psychologique : stress, anxiété, anticipation des douleurs selon le contexte... C'est une charge mentale importante au quotidien, entre l'organisation des rendez-vous médicaux, les traitements, les approches complémentaires à mettre en place (alimentation, activité physique adaptée, médecines douces...) Je pense qu'il y a un gros travail d'acceptation à faire pour apprendre à vivre avec.
Elle nous oblige à être plus flexible, à s'adapter mais elle nous apprend aussi à être bienveillante avec nous même et avec les autres.
"J'ai été très bien accueillie et écoutée"
Après mon diagnostic, je me suis tout de suite tournée vers les associations. J'ai d'abord participé à des conférences proposées localement par EndoFrance, puis j'ai découvert Endo Morphoses 28, par laquelle j'ai été très bien accueillie et écoutée. J’y trouve des échanges, du soutien. Même si je suis soutenue par mon entourage, il est important pour moi de partager avec des femmes qui vivent la même chose. La possibilité de participer à des actions pour faire connaitre la maladie ou faire de la prévention et se sentir utile est également un moteur.
"Ce n'est jamais normal d'avoir mal"
Je rêve d’un meilleur diagnostic et d’une meilleure prise en charge sur tous les territoires. Une prise en charge financière, car ça peut vite être une charge importante (médicaments non remboursés, dépassement d'honoraires, suivi psy, diététique, osteo...)
Si je devais donner un conseil aux personnes atteintes d’endométriose, ce serait d’être bien entourée et soutenue, partager ses difficultés, s'écouter et ne pas minimiser ce que l'on ressent. Ne pas lâcher avant d'être écoutée et comprise car ce n'est jamais normal d'avoir mal !
Endo Morphoses 28
Association de loi 1901 domiciliée à Yermenonville (28130)
E-mail : endomorphoses28@gmail.com
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